Jongeren met een chronische aandoening die achttien jaar worden, vallen van het ene op het andere moment niet meer onder kinderzorg maar onder volwassenenzorg. En dat is een behoorlijke stap, zo blijkt in de praktijk. Om de overgang voor jongeren met diabetes type 1 soepeler te laten verlopen, is het onderzoeks- en verbeterprogramma Betere Transitie bij Diabetes in het leven geroepen. Hierin werken jongeren en professionals samen aan een betere overdracht.

Blokken voor de tentamenweek, op kamers gaan, veel feesten, hard werken en belangrijke keuzes maken voor later. Als jongere heb je veel aan je hoofd. Voor diabetespatiënten is het in deze leeftijd extra lastig om hun bloedsuikerwaarden in de gaten te houden en koolhydraten te tellen. Toch is dit ook juist de fase waarin van hen gevraagd wordt zelfstandiger om te gaan met hun ziekte, zonder hulp van ouders. Omgaan met deze nieuwe verantwoordelijkheid is voor veel jongeren lastig en zij verdwijnen soms voor bepaalde tijd uit beeld van de specialistische zorg. Rond deze leeftijd kunnen gemakkelijker complicaties ontstaan en de gezondheid van deze jongeren kan achteruit gaan, zo blijkt uit onderzoek.

De noodzaak van een betere transitie stond voor professionals in de diabeteszorg als een paal boven water. Maar hoe pak je zoiets aan, zeker als het maar om een klein deel van je patiënten gaat? Het onderzoeks- en verbeterprogramma kwam voor hen dan ook als geroepen. Zorgverleners waren erg gemotiveerd om aan te geven wat nog niet goed ging en wat zij graag wilden verbeteren. Bij die behoeften zijn bestaande tools, methoden en werkwijzen gezocht die bewezen effect hebben als het gaat om betere transitie. Al die instrumenten, zoals bijvoorbeeld Ready Steady Go, staan op de website www.opeigenbenen.nu, handig op één centrale en gemakkelijk vindbare plek.

Ruim 700.000 jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening, zoals diabetes, reuma of taaislijmziekte. Na hun achttiende verjaardag staan ze voor een vaak abrupte overgang (transitie) van kinderarts naar volwassenenarts. Daar gaat het te vaak mis. Ze verdwijnen soms totaal van de zorgradar. FNO heeft de handschoen opgepakt en maakte bekend te gaan werken aan een landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in de zorg. Daartoe is een Pledge ondertekend door verschillende organisaties en heeft FNO 200.000 euro aan financiële ondersteuning toegekend.

Om ervoor te zorgen dat de boodschap écht aankomt en blijft hangen, is een panel van jongeren met diabetes samengesteld. Zij weten immers precies waarover ze praten, welke behoefte ze hebben aan ondersteuning en waarin ze juist graag zelf keuzes maken. Het panel ging langs bij alle vijftien gespecialiseerde ziekenhuizen om met professionals te praten en maakte een humoristische film om de veelgemaakte fouten uit te lichten. Deze ging eind 2018 in première tijdens de conferentie Transitiezorg: niet zó, maar zó! Het programma Betere Transitie bij Diabetes werd gefinancierd door FNO en het Diabetesfonds, en heeft mede geleid tot de ontwikkeling van een nationaal erkende kwaliteitsstandaard voor transitie in zorg. Daar profiteren ruim 700.000 jongeren van die in ons land opgroeien met een chronische aandoening.

Dit artikel direct delen: